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中新網廣州7月6日電 (記者 蔡敏婕)系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫疾病。多位專家近日在線上接受采訪時表示，近年來，我國紅斑狼瘡總體疾病控制情況在臨床實踐下已經有了很大進步，但由于疾病活動、反復復發和藥物毒性，患者常存在多器官系統不可逆損傷的風險，需多管齊下做好器官保護。

系統性紅斑狼瘡高發于15歲至45歲育齡期女性，以多臟器多系統受累為主要特點，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風險。

“患者的5年生存率從20世紀50年代的50%到60%左右，如今已經能夠提升至90%以上。”中華醫學會風濕病學分會副主任委員兼秘書長張卓莉說，近年來，隨著醫患對疾病認知的提升以及藥物治療領域的發展，越來越多患者在病情早期可以確診并得到治療。

今年6月，歐洲抗風濕病聯盟官方雜志《風濕病年鑒》副主編在2023年歐洲抗風濕病聯盟(EULAR)年會上分享了最新版系統性紅斑狼瘡管理建議并進行口頭發布，對紅斑狼瘡患者激素使用量、疾病后續管理和治療狼瘡腎方面等都有了新的建議內容。

盡管患者的10年生存率有很大提高，但由于疾病活動、反復復發和藥物毒性，SLE患者常存在多器官系統不可逆損傷的風險，損傷的嚴重程度和頻率隨時間推移而增加，器官受損后又預示著更多器官受損和死亡風險增加。

上述EULAR指南口頭發布時建議患者每次就診時，醫生應評估系統性紅斑狼瘡疾病活動度(頻率取決于醫生的判斷)，并至少每年一次使用經過驗證的檢查項目評估臟器損害。

“我們在臨床上可以看到，雖然有時候我們的疾病可能處于相對來說低的疾病活動度，但是器官損害有可能還在悄悄進行。”中國醫師協會四川省醫師協會風濕免疫分會會長謝其冰舉例說明，即使患者沒有感受到異樣，狼瘡的潛在炎癥可能仍在攻擊他們的腎臟、皮膚和神經系統等，“我們應該在關注狼瘡疾病活動度整體情況同時，要定期隨訪關注腎臟、神經系統、心臟、肝臟等重要器官損害程度，因為可能會造成一種不可逆的損傷”。

激素是系統性紅斑狼瘡的一線用藥。此次EULAR指南口頭發布時建議藥物干預應根據患者的特征、臟器受累的類型和嚴重程度、治療相關的危害、合并癥、進行性臟器損傷的風險和患者的偏好來指導。

“過去我們覺得維持到7.5毫克已經是不錯的狀態，但是現在激素再減，在穩定情況下減至5毫克。”中華醫學會風濕病學分會常務委員武麗君表示，隨著免疫抑制劑、生物制劑的上市，聯合治療后，激素的應用就越來越小，并且現在貝利尤單抗等生物制劑上市，在過去保證病情穩定的基礎上，激素減量會更快。

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